Visit:
హైద‌రాబాద్ : తెలంగాణ రాష్ట్రం భ‌ద్రాచ‌లానికి చెందిన 14 నెల‌ల ప‌సికందు అరుదైన జన్యు వ్యాధితో బాధ‌ప‌డుతూ ఆప‌న్నుల హ‌స్తం కోసం ఆశగా చూస్తోంది. ప‌దివేల మందిలో ఒకరికి ఉండే స్పైన‌ల్ మాస్క్యుల‌ర్ అట్రోఫీ (ఎస్ఎంఏ) టైప్ 1 వ్యాధి బారిన‌ప‌డిన 14 నెల‌ల పాప బ‌తికి బ‌య‌ట‌ప‌డాలంటే రూ 16 కోట్ల విలువైన జన్యు థెరఫీ అవ‌స‌ర‌మ‌ని వైద్యులు చెబుతున్నారు. పాప ఎల్లెన్ తండ్రి మెడిక‌ల్ రిప్ర‌జంటేటివ్‌గా ప‌నిచేస్తుండ‌గా త‌ల్లి త‌న పాప‌ను బ‌తికించుకునేందుకు మ‌రో మార్గం లేక మిల‌ప్‌లో ఫండ్‌రైజ‌ర్‌ను ఏర్పాటు చేసింది.
న‌రాలు, కండ‌రాల‌కు అరుదైన జెనెటిక్ వ్యాధి సోకడంతో పాప క‌నీసం కూర్చోవ‌డం, త‌ల ఎత్త‌డం, పాలు తాగ‌డం, చివ‌ర‌కు శ్వాస తీసుకోవ‌డం కూడా సంక్లిష్టంగా మారింది. ఎల్లెన్ కోసం మిల‌ప్‌లో చేప‌ట్టిన క్రౌడ్ ఫండింగ్ క్యాంపెయిన్ ద్వారా ఇప్ప‌టివ‌ర‌కూ రూ 32,62,246 స‌మ‌కూరింది. ప్ర‌పంచ‌వ్యాప్తంగా 2500 మందికి పైగా ఈ మొత్తాన్ని డొనేట్ చేశారు. పాప వైద్య ఖ‌ర్చుల కోసం సాయం అందించేందుకు దుబాయ్‌కు చెందిన ఇండో-అర‌బిక్ గాయ‌ని నేహ పాండే 2.5 ల‌క్ష‌ల మంది ఫాలోయ‌ర్లు క‌లిగిన త‌న ఇన్‌స్టాగ్రాం హ్యాండిల్ ద్వారా క్యాంపెయిన్‌లో పాలుపంచుకున్నారు.
పాప‌ను బ‌తికించుకునేందుకు ఆమె త‌ల్లితండ్రుల‌కు అంత పెద్ద మొత్తం స‌మీక‌రించ‌డంలో క్రౌడ్ ఫండింగ్ ఒక్కటే మార్గ‌మ‌ని త‌న స‌పోర్ట‌ర్లు అంద‌రూ ఉదారంగా ముందుకొచ్చి ఎల్లెన్‌ను కాపాడాల‌ని ఆమె అభ్య‌ర్ధించారు. ఈ వ్యాధి చికిత్స‌లో నొవార్టిస్ త‌యారుచేసిన జొల్గెన్స్‌మ కేవ‌లం అమెరికా, యూర‌ప్ దేశాల్లోనే అందుబాటులో ఉంది. ఈ డ్ర‌గ్ ఖ‌రీదు రూ 16 కోట్లు కాగా దీన్ని దిగుమ‌తి చేసుకుంటే ఇంపోర్ట్ డ్యూటీ, జీఎస్టీ క‌లుపుకుని మ‌రో రూ 6 కోట్లు అద‌నంగా ఖ‌ర్చ‌వుతుంది. ప్ర‌స్తుతం ఈ ప్రాణాంత‌క ఎస్ఎంఏ వ్యాధి ప్ర‌పంచ‌వ్యాప్తంగా అత్య‌ధికంగా చిన్నారుల మ‌ర‌ణాల‌కు కార‌ణ‌మ‌వుతోంది.
