NIMS | అరుదైన వ్యాధిగ్రస్తులకు అండగా నిమ్స్‌

అరుదైన జెనటికల్‌ డిజార్డర్‌ వ్యాధిగ్రస్తులకు అండగా నిలుస్తోంది నిమ్స్‌ వైద్యశాల. ఈ వ్యాధులు చాలా అరుదుగా, నూటికో, కోటికో ఒకరికి వస్తుంటాయని చెబుతున్నారు వైద్యులు. అయితే దురదృష్టావశాత్తు ఈ అరుదైన వ్యాధుల్లో అతి తక్కువ వ్యాధులకు మాత్రమే చికిత్స అందుబాటులో ఉందని, మిగిలిన వాటికి చికిత్స లేదని నిమ్స్‌ జనటికల్‌ విభాగం అధిపతి డాక్టర్‌ షాగున్‌ అగర్వాల్‌ తెలిపారు.

• ఏటా దాదాపు 12వేల జెనటికల్‌ డిజార్డర్‌ రోగులకు చికిత్స

NIMS | సిటీబ్యూరో, ఫిబ్రవరి 7 (నమస్తే తెలంగాణ): అరుదైన జెనటికల్‌ డిజార్డర్‌ వ్యాధిగ్రస్తులకు అండగా నిలుస్తోంది నిమ్స్‌ వైద్యశాల. ఈ వ్యాధులు చాలా అరుదుగా, నూటికో, కోటికో ఒకరికి వస్తుంటాయని చెబుతున్నారు వైద్యులు. అయితే దురదృష్టావశాత్తు ఈ అరుదైన వ్యాధుల్లో అతి తక్కువ వ్యాధులకు మాత్రమే చికిత్స అందుబాటులో ఉందని, మిగిలిన వాటికి చికిత్స లేదని నిమ్స్‌ జనటికల్‌ విభాగం అధిపతి డాక్టర్‌ షాగున్‌ అగర్వాల్‌ తెలిపారు. దేశవ్యాప్తంగా మొత్తం 12సెంటర్లు ఉండగా, అందులో ఒకటి నగరంలోని నిమ్స్‌ ఒకటని, ఈ చికిత్సా కేంద్రాల్లో మాత్రమే జెనటికల్‌ డిజార్డర్‌ రోగులకు చికిత్స అందిస్తామని వివరించారు.

8వేల రుగ్మతల్లో..

అరుదైన జెనటికల్‌ డిజార్డర్స్‌లో ఇప్పటి వరకు వెయ్యి నుంచి 8వేల వ్యాధులను గుర్తించారని, అందులో ఇప్పటి వరకు కేవలం 60 వ్యాధులకు మాత్రమే చికిత్స అందుబాటులో ఉన్నట్లు డా.షాగున్‌ అగర్వాల్‌ వివరించారు. వీటికి సంబంధించిన రోగులకు నగరంలోని నిమ్స్‌ జెనటికల్‌ డిజార్డర్‌ విభాగంలో చికిత్స అందిస్తున్నట్లు వివరించారు. అయితే ఈ సెంటర్‌కు కేవలం తెలంగాణ నుంచే కాకుండా దక్షిణ భారత దేశంలోని మహారాష్ట్ర, కర్ణాటక, ఏపీ, కేరళ ప్రాంతాల నుంచి కూడా రోగులు వస్తుంటారని తెలిపారు.

ప్రతి రోగికి రూ.50లక్షలు

చికిత్సలో భాగంగా జెనటికల్‌ డిజార్డర్‌ ఉన్న ఒక్కో రోగికి రూ.50లక్షల చొప్పున ప్రభుత్వం కేటాయిస్తుందని, ఈ డబ్బుతో రోగికి పూర్తి ఉచితంగా చికిత్స అందిస్తామని డాక్టర్‌ షాగున్‌ తెలిపారు. ప్రస్తుతం నిమ్స్‌లోని జెనటిక్‌ డిజార్డర్‌ విభాగంలో 121మంది రోగులు రిజిస్టరై ఉన్నట్లు వెల్లడించారు. వీరికి ప్రతి మూడు నెలలకు ఒకసారి ఉచితంగా మందులు అందజేస్తామన్నారు.

20 పడకలతో డే కేర్‌ సెంటర్‌

ఈ అరుదైన జెనటికల్‌ డిజార్డర్‌ రోగుల్లో కొన్ని రకాల రుగ్మతలతో బాధపడే రోగులకు మాత్రం చికిత్సలో భాగంగా ఇచ్చే మందును ఐవీ ద్వారా మాత్రమే ఇవ్వాల్సి ఉంటుంది. అందుకోసం వారిని దవాఖానలో అడ్మిట్‌ చేయాల్సి వస్తుంది. దీనిని దృష్టిలో పెట్టుకుని గత సెప్టెంబర్‌లో డే కేర్‌ సెంటర్‌ను ప్రారంభించినట్లు డా. షాగున్‌ తెలిపారు. ప్రస్తుతం 25మంది రోగులకు ఈ డేకేర్‌ సెంటర్‌లో చికిత్స అందిస్తున్నట్లు పేర్కొన్నారు. అందులో ప్రధానంగా రెండు రకాల అరుదైన జెనటికల్‌ డిజార్డర్‌ వ్యాధిగ్రస్తులకు చికిత్స అందిస్తున్నట్లు వివరించారు. అందులో 1.కాషర్‌ డీసీజ్‌, 2.పాంపె డిసీజ్‌లకు చికిత్స అందిస్తున్నట్లు వివరించారు.

ఈఆర్‌టీ ద్వారా చికిత్స అందిస్తున్నాం

వంశపార్యపరంగా వచ్చే కొన్ని జన్యుపరమైన లోపాలతో ఏర్పడే రుగ్మతలనే వైద్యపరిభాషలో జెనటికల్‌ డిజార్డర్‌ అంటారు. ఇప్పటి వరకు వెయ్యి నుంచి 8వేల జెనటికల్‌ డిజార్డర్స్‌ను గుర్తించారు. అయితే అందులో కేవలం 60వ్యాధులకు మాత్రమే చికిత్స అందుబాటులో ఉంది. ఈ వ్యాధులకు సంబంధించిన చికిత్స చాలా ఖరీదైన, క్లిష్టమైనది కావడం వల్ల ప్రభుత్వం దేశ వ్యాప్తంగా 12 సెంటర్‌ ఆఫ్‌ ఎక్సలెన్స్‌ కేంద్రాలను ఏర్పాటు చేసింది. అందులో ఒక సెంటర్‌ను 2021లో అందుబాటులోకి తీసుకువచ్చింది. అయితే చికిత్స అందుబాటులో ఉన్న 60 రకాల జెనటికల్‌ డిజార్డర్స్‌ల్లో కొన్నింటికి మాత్రం ఐవీ ద్వారా చికిత్స అందించాల్సి ఉంటుంది.

మిగిలిన వ్యాధులకు హోమ్‌ కేర్‌ ద్వారా చికిత్సను డే కేర్‌లో అందిస్తున్నాం. ప్రస్తుతం నిమ్స్‌లో కాషర్‌, పాంపె అనే అరుదైన జెనటికల్‌ వ్యాధిగ్రస్తులకు ఎంజైమ్‌ రీప్లేస్‌మెంట్‌ థెరపి(ఈఆర్‌టీ) అనే ప్రత్యేక చికిత్సను డే కేర్‌లో అందిస్తున్నాం. ఈ చికిత్సను ప్రతి రెండు వారాలకు ఒకసారి ఐవీ ద్వారా అందించాల్సి ఉంటుందన్నారు. ఈ చికిత్స అందిచేందుకు కనీసం మూడు నుంచి నాలుగు గంటల సమయం పడుతున్నందున రోగులకు ఈ చికిత్సను డే కేర్‌లో ఇస్తున్నాం. ఓవరాల్‌గా ప్రతి సంవత్సరం సుమారు 12వేల మంది జెనటికల్‌ డిజార్డర్‌ రోగులకు ఈ సెంటర్‌ ద్వారా చికిత్స అందిస్తున్నాం.
– డా.షాగున్‌ అగర్వాల్‌, జెనటికల్‌ డిజార్డర్‌ విభాగాధిపతి, నిమ్స్‌ హాస్పిటల్‌