ఓ వైపు కండ్ల ముందే పాడవుతున్న కంటి పాపల ఆరోగ్యం.. మరో వైపు చికిత్స అందించలేని దైన్యం.. ఆ తల్లిదండ్రులకు తీరని శోకంగా మారింది. లక్షల మందిలో ఒకరికి వచ్చే అరుదైన వ్యాధి ఇద్దరు ఆడపిల్లల బతుకులను ఛిద్రం చేస్తున్నది. తోటి పిల్లలు చదువు, ఆట పాటల్లో మునిగి తేలుతుంటే.. వీరు మాత్రం దేవుడా…మా కెందుకీ శాపమని మనోవేదన చెందుతున్నారు. కాల్షియం లోపంతో బాధపడుతున్న ఆ చిన్నారుల ఎముకలు చిన్నపాటి ఒత్తిడికి గురైతే చాలు.. ఎక్కడపడితే అక్కడ విరిగిపోతున్నాయి. దీంతో ఆ అక్కా చెల్లెళ్ల పరిస్థితి దయనీయంగా మారుతున్నది. పేదరికంతో వారికి వైద్యం చేయించడం తల్లిదండ్రులకు తలకు మించిన భారమవుతున్నది.
మెదక్ జిల్లా రామాయంపేట కల్వకుంట్ల గ్రామానికి చెందిన రాజు, దేవేంద్ర దంపతులు మేడ్చల్ మండలంలోని డబిల్పూర్ గ్రామానికి బతుకుదెరువు కోసం వలసవచ్చారు. అద్దె ఇంట్లో ఉంటూ.. ఓ ప్రైవేట్ కంపెనీలో రాజు పని చేస్తున్నాడు. వారికి 14 ఏండ్ల రుచిత, 8 ఏండ్ల డింపుల్కుమారి, 10 ఏండ్ల కొడుకు హర్షవర్ధన్ ఉన్నారు. కుమారుడికి ఏ సమస్య లేకపోగా, అక్కా చెల్లెలు మాత్రం ఎముకల బలహీనత వ్యాధితో బాధపడుతున్నారు. జన్యులోపం వల్ల తలెత్తిన కాల్షియం సమస్యతో ఎముకలు విరిగిపోతున్నాయి. ఏ మాత్రం అజాగ్రత్తగా ఉన్నా.. ఇదే పరిస్థితి. రుచితకు ఇప్పటి వరకు 60 నుంచి 70 సార్లు ఎముకలు విరుగుగా, డింపుల్కుమారికి 40 సార్లు విరిగినట్టు తల్లిదండ్రులు రాజు, దేవేంద్ర తెలిపారు.
కాళ్లు, చేతులు, మెడ ఎక్కడ పడితే అక్కడ ఎముకలు విరిగిపోతుండటంతో చిన్నారులు తీవ్ర ఇబ్బందికి గురవుతున్నారు. విరిగిన ప్రతిసారీ వైద్యం చేయించుకొని, కోలుకునే వరకు నరకయాతన అనుభవిస్తున్నారు. నెలలో రెండు, మూడు సార్లు కూడా కాళ్లు, చేతులు పక్క పక్కనే విరిగిన సందర్భాలూ ఉన్నాయి. 3 నుంచి 6 నెలల ఒకసారి ఎముకలను బలంగా మార్చేందుకు రూ.20వేల వరకు ఇంజక్షన్ కోసం ఖర్చు చేయాల్సి వస్తున్నది. ఇటీవల పెద్ద కూతురు రుచిత కింద పడటంతో అసలు కదలలేని పరిస్థితికి చేరుకున్నది. వీపు, కాళ్లకు శస్త్ర చికిత్స చేయాల్సి ఉంది. అంతేకాకుండా గుండె కుడివైపు, కాలేయం ఎడమ వైపు ఉండటంతో అప్పుడప్పుడు శ్వాస సమస్యలు తలెత్తుతున్నాయి. 20 ఏండ్ల తర్వాత మరింత ఆరోగ్య సమస్యలు వస్తాయని వైద్యులు చెబుతున్నారని తండ్రి రాజు వాపోయాడు. చిన్న కూతురు డింపుల్ కాళ్లు విరిగినప్పుడు సరిగా కట్టు కట్టకపోవడంతో వంకర్లు తిరిగిపోయాయి. నిమ్స్లో గత మార్చిలో సరి చేయడానికి శస్త్ర చికిత్స చేయించారు. ఉచితంగా అపరేషన్ చేసినప్పటికీ మందులు, రాడ్లకు అయ్యే ఖర్చులు భరించాల్సి వచ్చింది. దాదాపు రూ.50వేలు ఖర్చు చేశారు. చికిత్స అనంతరం వైద్యులు కసరత్తు చేయిస్తున్న సమయంలో తొడభాగంలో ఎముక విరిగింది.
ఈ కష్టం ఎవరికీ రావొద్దు. నెలలో ఒక్కొక్కరికీ రెండు, మూడు సార్లు బొక్కలు విరిగిపోతున్నాయి. విరిగినప్పుడల్లా ఎత్తుకొని తీసుకెళ్లి కట్టు కట్టిస్తున్నాం. చిన్నప్పుడు ఎలాగో తీసుకెళ్లాం. పెద్దాయ్యాక తీసుకెళ్లడం కష్టంగా మారింది. ఎముకలు విరిగినప్పుడు వారు ఆ బాధ భరించలేక ఏడ్వటం చూసి తట్టుకోలేకపోతున్నాం. కొన్నిసార్లు కట్టుకట్టిన చోట చీము కూడా వస్తున్నది. వారి అన్ని పనులు మేమే దగ్గురుండి చేయించాల్సి వస్తున్నది. ఇప్పటి వరకు రూ. 20 లక్షల నుంచి రూ.30 లక్షల వరకు బంగారం, ఊర్లో స్థలం అమ్ముకుని ఖర్చు చేశాం. ప్రభుత్వం తరఫున పెద్దపాపకు పింఛన్ వస్తున్నది. చిన్నపాపకు రావడం లేదు. -రాజు, రుచిత, డింపుల్ తండ్రి
జెనిటిక్ డిజార్డర్తో అతి అరుదుగా ఈ వ్యాధి వస్తుంది. 6, 7 ఏండ్ల పాటు మెడిసిటీ వైద్య కళాశాల హాస్పిటల్లో ఉండగా, చికిత్స అందజేశాను. వైద్యపరి భాషలో ఆక్సిటోజెనిసిస్ ఇమ్పర్ఫెక్టాగా భావిస్తారు. దీన్నే బ్రిటిల్ బోన్ వ్యాధి అని కూడా అంటారు. ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్న వారికి 3 నుంచి 6 నెలలకోసారి ఎముకలను బలోపేతం చేసేందుకు బీసోపోస్పోనేట్ థెరిపీ చేయాల్సి ఉంటుంది. వ్యాధికి శాశ్వత పరిష్కారం లేదు. కాళ్లు, చేతులు, తొడ, మెడ ఎక్కడ పడితే అక్కడ ఎముకలు విరిగిపోతాయి. విరిగినప్పుడల్లా వైద్యం చేయించుకోవాల్సిందే.-డాక్టర్ అఖిల, ఆర్థోపెడిక్ సర్జన్, రవి హాస్పిటల్, కూకట్పల్లి