ఓ అమ్మ.. అరుదైన పోరాటం

కర్ణాటక హుబ్ల్లీకి చెందిన శారదకు ఓ పండంటి పాప. పేరు నిధి. బిడ్డను చూసుకుని ఎంతో మురిసిపోయింది ఆ తల్లి. ఆ సంతోషం ఎంతోకాలం నిలబడలేదు. పాపకు తరచూ న్యుమోనియా వచ్చేది. ఏ మాత్రం ఎదుగుదల లేదు. నడక రాలేదు.

తన బిడ్డకు వచ్చింది సాధారణ రుగ్మత కాదనీ.. లక్షల మందిలో ఒక్కరికి దాపురించే అరుదైన వ్యాధి అనీ, దానికి వైద్యమే లేదనీ తెలిసినా ఆ తల్లి వెనక్కి తగ్గలేదు. ప్రయత్నాన్ని ఆపలేదు. ఆ వ్యాధికి వ్యతిరేకంగా ఓ పెద్ద ఉద్యమమే లేవదీశారు శారద అనే మాతృమూర్తి.

కర్ణాటక హుబ్ల్లీకి చెందిన శారదకు ఓ పండంటి పాప. పేరు నిధి. బిడ్డను చూసుకుని ఎంతో మురిసిపోయింది ఆ తల్లి. ఆ సంతోషం ఎంతోకాలం నిలబడలేదు. పాపకు తరచూ న్యుమోనియా వచ్చేది. ఏ మాత్రం ఎదుగుదల లేదు. నడక రాలేదు. ఎంతమంది వైద్యులను సంప్రదించినా కారణం చెప్పలేకపోయారు. ఏడేండ్ల తర్వాత కానీ, నిధికి ‘పాంపె’ అనే అరుదైన వ్యాధి ఉన్నట్టు నిర్ధారణ కాలేదు. పదిలక్షల మందిలో ఒకరికి మాత్రమే దాపురించే మహమ్మారి ఇది. ఒక ఎంజైమ్‌ లోపంతో కణాలలో ైగ్లెకోజిన్‌ పేరుకుపోవడం వల్ల ఉత్పన్నం అయ్యే ఈ సమస్యకు చికిత్స లేదని తేలింది.

మన దేశంలో అధికారికంగా ఇదే తొలి కేసు. క్రమంగా బాధితుల కండరాలు బలహీనపడతాయి. నడవలేకపోతారు. ఊపిరితిత్తుల సమస్య వస్తుంది. గుండె పనితీరులో అవరోధం ఏర్పడుతుంది. అయినా, శారద ఆశ వదులుకోలేదు. ఉద్యోగం వదిలేసుకుని.. భర్తతో కలిసి నిధిని తీసుకుని బెంగళూరు చేరుకున్నది. అక్కడ వ్యాధికి నివారణ లేకపోయినా, కనీసం ఉపశమనం లభిస్తుందనే ఆశ. కూతురి కోసం ఓ ప్రత్యేకమైన కుర్చీని రూపొందించి బడికి పంపింది కూడా. నిధి కూడా సమస్యను నిబ్బరంగా ఎదుర్కొన్నది.

హైస్కూల్‌ చదువు పూర్తిచేసింది. వయసుతో పాటు నిధి ఆరోగ్యం క్షీణిస్తున్న కొద్దీ కూతుర్ని దక్కించుకునేందుకు మరింత ప్రయత్నించింది శారద. ఓ నెదర్లాండ్స్‌ వైద్యుడు ఎంజైమ్‌ థెరపీ కనుగొన్నారని తెలిసి… నిధిని క్లినికల్‌ ట్రయల్స్‌లో భాగస్వామిని చేసింది. ఓవైపు కూతురి కోసం పోరాడుతూనే పాంపెలాంటి అరుదైన వ్యాధుల గురించి జనానికి అవగాహన కలిగించేందుకు ఓ స్వచ్ఛంద సంస్థను స్థాపించింది. ఆ తల్లి ఆరాటంతో సంబంధం లేకుండా.. కాలం తన పని తాను చేసుకుపోయింది. 18 ఏళ్ల వయసులో నిధి గుండెపోటుకు గురైంది.

ప్రాణం నిలబడినా.. ఆరేళ్ల పాటు కోమాలోనే ఉంది. అయినా శారద ధైర్యం కోల్పోలేదు. తన గదినే ఐసీయూగా మార్చి కాపాడుకునే ప్రయత్నం చేసింది. గత నవంబర్‌లో నిధి కన్నుమూసే వరకు, కూతుర్ని రక్షించుకునేందుకు శాయశక్తులా ప్రయత్నించింది. నిధి మరణం వృథా కాకూడదనే సంకల్పంతో బిడ్డ కార్నియాలను దానం చేసింది. పాంపె మీద పరిశోధనలకు నిధి మెదడును ప్రయోగశాలకు దానంగా ఇచ్చింది. ఇలాంటి అరుదైన వ్యాధులను గుర్తించేందుకు ఖరీదైన ఎంజైమ్‌ పరీక్షలు చేయాలనీ, మరిన్ని పరిశోధనలు జరగాలని శారద కోరుతున్నది. ఆ దిశగా ప్రభుత్వాలను, వైద్య సంస్థలను కదిలించే ప్రయత్నం చేస్తున్నది ఆ మాతృమూర్తి.