లండన్: మన సైన్స్ ఎంతగా అభివృద్ధి చెందుతున్నా ఇప్పటికీ కొన్ని వ్యాధులు విసురుతున్న సవాళ్లను అధిగమించలేకపోతోంది. అలాంటిదే ఓ అరుదైన వ్యాధి కారణంగా తమ కళ్ల ముందే ఓ ఐదు నెలల పసిపాప శిలగా మారిపోతున్నా డాక్టర్లు ఏమీ చేయలేకపోతున్నారు. అత్యంత అరుదైన ఈ వ్యాధి వల్ల ఆ చిన్నారిలోకి కండరాలు.. ఎముకలుగా మారిపోతున్నాయి.
ఎవరా చిన్నారి?
యునైటెడ్ కింగ్డమ్లో జనవరి 31న పుట్టిన లెక్సీ రాబిన్స్ అనే పాపకు ఈ అంతుచిక్కని వ్యాధి ఉన్నట్లు తాజాగా తేలింది. ఆమె పుట్టినప్పుడు నార్మల్గానే ఉంది. అయితే తన బొటనవేలిని కదిలించలేకపోవడం, కాలి బొటనవేళ్లు పెద్దగా ఉండటంతో ఆమె తల్లిదండ్రులు హాస్పిటల్కు తీసుకెళ్లారు. డాక్టర్లు ఆ చిన్నారిపై వివిధ పరీక్షలు నిర్వహించిన తర్వాత ఫైబ్రోడిస్ప్లేసియా ఆసిఫికాన్స్ ప్రోగ్రెసివా (ఎఫ్ఓపీ) అనే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్లు గుర్తించారు.
అసలేంటీ వ్యాధి?
20 లక్షల మందిలో ఒకరికి పుట్టుకతోనే వచ్చే అత్యంత అరుదైన వ్యాధి ఇది. గత ఏప్రిల్లో ఆ చిన్నారికి ఎక్స్రే తీయగా.. కాలి బొటన వేలి ముందు భాగంలో వాచినట్లుగా గుర్తించారు. ఈ ఎఫ్ఓపీ వ్యాధి స్కెలిటన్ బయట కూడా ఎముక ఏర్పడేలా చేసి, కదలికలను క్లిష్టతరం చేస్తుంది. శరీరంలోని కండరాలను కూడా ఎముకలుగా మార్చేసే అరుదైన వ్యాధి ఇది. దీనినే శరీరం శిలగా మారిపోవడంగా చెబుతారు.
ఈ వ్యాధి ఉన్నవాళ్లు 20 ఏళ్ల వయసు వచ్చేసరికి పూర్తిగా మంచానికే పరిమితమవుతారు. 40 ఏళ్ల కంటే ఎక్కువ కాలం జీవించరు. దీనికి ఇప్పటి వరకూ చికిత్స కూడా ఏమీ లేదు. ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్న లెక్సీ అనే ఆ చిన్నారికి చిన్న గాయం తగిలినా అది చాలా తీవ్రమయ్యే ప్రమాదం ఉంటుంది. ఆమెకు ఇంజెక్షన్లు, వ్యాక్సిన్లు ఇవ్వడం కుదరదు.
ప్రయోగాల కోసం విరాళాల సేకరణ
ఈ అరుదైన వ్యాధికి చికిత్స కనుక్కోవడం కోసం సైంటిస్టులు ప్రయత్నిస్తున్నారు. దీనికోసం విరాళాల ద్వారా నిధులు సేకరిస్తున్నారు. ఇప్పటి వరకూ జరిగిన క్లినికల్ ట్రయల్స్ కాస్త విజయవంతమయ్యాయని చెబుతున్నారు. లెక్సీ తల్లిదండ్రులు ఇప్పటికే ఈ క్లినికల్ ట్రయల్స్ కోసం విరాళాల సేకరణ ప్రారంభించారు. ఇలాంటి లక్షణాలతోనే బాధపడుతున్న చిన్నారులు ఉన్న తల్లిదండ్రులకు అవగాహన కల్పించే ప్రయత్నం కూడా వాళ్లు చేస్తున్నారు.
తమ పాప ఎప్పుడూ నవ్వుతూనే ఉంటుందని, రాత్రిళ్లు మారాం చేయకుండా నిద్రపోతుందని ఆ చిన్నారి తల్లి అలెక్స్ చెబుతోంది. మొదట్లో ఎక్స్రేలు చూసిన తర్వాత ఆమె నడవలేదని డాక్టర్లు చెప్పారని తెలిపింది. ప్రస్తుతం తమ పాప చాలా బలంగా ఉండటం చూసి తాము మొదట్లో నమ్మలేదని ఆమె చెప్పింది.